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sábado, março 07, 2015

Ainda me estou a tentar recuperar do choque.

Hoje foi dia de consulta na pediatra.
Não me queixo de pagar mais de duzentos euros de cada vez que levo os três de rajada ao médico, afinal quem insiste em manter uma pediatra "fora da rede" do seguro de saúde sou eu. Mas gosto dela, já me valeu muitas vezes e nunca se negou a chegar-se à frente, e isso para mim não tem preço.
Agora sair de lá com 700€ de vacinas para aviar nos putos...Isso é que me deixa quase azamboada.
Que é a nova vacina da meningite (cruzes, só esta palavra é suficiente para deixar qualquer progenitor em pânico), que cobre novas estirpes da bacteria, que é mesmo uma mais valia.
Credo, claro que vou dar a vacina aos três, mas não deixa de ser revoltante que as crianças cujos pais não podem dar esta dinheirama por medicamentos, e que são a maioria, continuem expostas a uma doença com o grau de mortalidade e de sequelas de uma meningite. Bem sei que são poucos os casos, que a incidência da doença é quase incipiente, mas ainda assim, quem quer arriscar?
A verdade é que juntando as consultas a que precisam de ir (ortopedia para uma, otorrino e terapia da fala para outro)  mais as vacinas para os três, chegamos aos mil euros, e eu farto-me de suar para ganhar mil euros, e cada vez entendo melhor as pessoas que dizem que este país é para ricos.

34 comentários:

  1. O sindrome de Kawasaki (um dos efeitos secundários da Bexsero) pode provocar sequelas permanentes e até morte. A probabilidade de o apanhar é mais elevada que apanhar a dita meningite (dito pela médica que segue o meu filho e a qual se recusa ela mesma a dar a bexsero ao seu próprio filho).

    Eu não vou dar ao meu enquanto esse efeito secundário não for retirado da vacina. Se ele morre-se ou ficasse com sequelas permanentes por algo que eu optei por lhe dar...

    (a decisão cabe a cada pai mas eu optaria por ler o boletim dos efeitos secundários)
    Não sou nenhuma maluquinha anti-vacinação. Dei a Prevenar e todas as outras do PNV mas esta não dou porque tenho receio que seja pior a cura que o resto.

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    1. Isto não é verdade. Qualquer medicamento em fase não experimental é comerciável/aplicável se e só se o risco de qualquer efeito secundário não for comparável (quer em probabilidade de incidência quer em gravidade) ao risco da própria doença. Isto é básico.
      (E o efeito wasabi só é perigoso (eventualmente mortal, é verdade) se não for diagnosticado cabalmente, o que neste caso não acontece uma vez que está descrito como possível efeito secundário da vacina.) Ligeiras alterações podem ser feitas às formulas para tornar os efeitos secundários mais toleráveis (um maior número de crianças tem apresentado sintomas chatos: febre, irritação, dor generalizada, com esta vacina é verdade) já que a vacina começou agora a ser aplicada a nível mundial. Pode-se questionar o ratio entre a probabilidade de incidência da doença e o custo da vacina, mas isso é outra história...
      O que a mim me choca é um médico pôr a segurança da vacina em causa... É de quem não tem noção do tipo de controlo e validação que a terapêutica humana é sujeita antes de ser aplicada...

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    2. NM, ora, ora, não seja ingénua... Afinal, quantos e quantos medicamentos são retirados de circulação por os efeitos colaterais serem mais elevados que os benefícios que pudessem trazer? Vá lá, não seja assim, fazia-a mais inteligente.

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    3. Sim... Quantos e quais? Conte-me tudo.

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    4. NM juro pela saúde do meu filho que foi o que me foi dito pela médica que o segue.

      Depois de ver na net encontra-se facilmente coisas relativas à bexsero - agência de medicina europeia:
      Dentro de cada categoria de frequência, os efeitos adversos são indicados por ordem decrescente de
      gravidade.
      Lactentes e crianças (até 10 anos de idade)
      Doenças do metabolismo e da nutrição
      Muito frequentes: perturbações alimentares
      Doenças do sistema nervoso
      Muito frequentes: sonolência, choro invulgar
      Pouco frequentes: convulsões (incluindo convulsões febris)
      Vasculopatias
      Pouco frequentes: palidez (raro após reforço)
      Raros: Síndrome de Kawasaki
      Doenças gastrointestinais
      Muito frequentes: diarreia, vómitos, (pouco frequente após reforço)
      Afeções dos tecidos cutâneos e subcutâneos
      Muito frequentes: erupção cutânea (crianças entre os 12 e 23 meses de idade) (pouco frequente
      após reforço)

      fonte:
      http://www.ema.europa.eu/docs/pt_PT/document_library/EPAR_-_Product_Information/human/002333/WC500137881.pdf

      Penso que te enganaste ao dizer "wasabi" mas creio que falas na mesma do kawasaki. A mim foi-me dito que o síndrome, quando aparece, pode levar a sequelas permanente e até à morte.

      Foi-me explicado pela médica que em casos como a Prevenar a vacina já tinha sido aplicada, estudada e melhorada após a aplicação em vários países mas que a Bexsero tinha vindo para PT ao mesmo tempo que para os outros países e que alguns efeitos secundários se poderiam diluir ou então tornar-se bem mais frequentes e que esse tipo de dados só se conseguiam depois de ser aplicados à grande escala.
      Ela não me disse para eu não a dar,ela nem sequer me tinha falado da vacina. Eu perguntei por ela e ela informou-me formalmente, simplesmente pareceu-me demasiado formal (eu já a conheço há uns aninhos) e pedi-lhe a opinião dela e foi quando ela me disse o que eu referi no 1º comentário e agora. Mas ela não me disse para eu não dar, disse-me para eu ler os documentos oficiais (oms, infarmed, etc) e para me decidir, se eu a quisesse dar ela passava-me a receita.
      Ela simplesmente não a recomendou e também me disse (informalmente) que não a ia dar (para já) ao filho dela. Ela não disse taxativamente para eu não dar ou que era insegura.

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    5. Antes de mais, eu não pus em causa que a pediatra te tenha dito isso, o que eu disse que não era verdade era o: “sindrome de Kawasaki (um dos efeitos secundários da Bexsero) pode provocar sequelas permanentes e até morte. A probabilidade de o apanhar é mais elevada que apanhar a dita meningite” , porque não há evidência científica nenhuma que aponte nesse sentido, além de que a gravidade das doenças é incomparável. O síndrome de Kawasaki (a estar de facto associado, o que ainda não é claro apesar do “disclaimer” na bula) é um efeito menor.
      De resto, tens de concordar que há todo um mundo de diferença entre o teu primeiro comentário e este…
      O que eu não percebo é o histerismo em torno do tal síndrome Kawasaki (deve ter sido o tlm que me corrigiu). O problema desta vasculite é a sua dificuldade de diagnóstico (por ser rara e por não existirem testes laboratoriais específicos). Se se identificar cedo, a criança fica curada em poucos dias. A partir do momento em que se informa que ela foi vacinada, fica o caso orientado. E mesmo sem tratamento a mortalidade desta doença é <1%. Mais, se pesquisares os relatórios de 2014 de segurança da vacina para o meningococos B dos diversos países (pelas instituições “parentes” do nosso Infarmed) verás que os casos DE SUSPEITA do tal síndrome são vestigiais, nalguns casos eles até dizem que não conseguem estabelecer relação com a administração da vacina.
      De resto, o que me aflige nisto tudo é que comentários como o primeiro, com meias verdades mas a transbordar de certezas levam a que, lá está, algumas pessoas optem por não vacinar os filhos (todas as vacinas têm possíveis efeitos secundários, todas). E isso leva a que doenças que se julgavam extintas estejam agora a reaparecer. E isso, do meu ponto de vista, é inadmissível e os médicos deviam ser os primeiros a informar-se e a cuidar que não são eles as fontes das tais meias verdades (pelo que percebi do teu último comentário não foi o teu caso), mas esta tem de ser uma responsabilidade de todos.
      (Outro dia um médico receitou a um familiar meu medicamentos… “mas têm de ser dos de marca”. Porquê? “Porque se os genéricos são mais baratos por alguma coisa é, não acredito que façam tão efeito.”. Um médico. Em 2015. Assim não dá.)

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    6. Pois mas a minha médica realmente disse que o síndrome de Kawasaki podia provocar a morte e deixar mazelas graves, assim como também disse que a dita era mais prevalente na população do que a meningite da qual a Bexsero previne. Em suma, disse-me que era mais provavel apanhar o síndrome de Kawasaki ao tomar a vacina do que apanhar a dita meningite sem tomar a vacina.
      Ou seja, depois de pesquisar os documentos oficiais e ver lá o síndrome de Kawasaki e por achar que ele teria supostamente um efeito tão adverso que optei por não dar (entre ele apanhar a meningite por uma situação qualquer ou apanhar algo que lhe deixe mazelas porque eu lhe decidi administrar uma vacina... eu não seria capaz de viver com a culpa de o deixar para sempre marcado com algo que eu optei dar).

      Aliás eu entrei na consulta para pedir a vacina e não a dei precisamente derivado a essa informação.
      Eu não sou médica, procuro quem tem essa especialização para me ajudar a orientar as minhas decisões. Mas tendo em conta o que foi dito aqui provavelmente vou-me informar melhor e procurar outro pediatra para comparar opiniões.

      Ps: Eu nunca cheguei a pesquisar sobre o síndrome em si pois acreditei na informação dada por ela, somente procurei informação sobre os constituintes e efeitos secundários da vacina.

      E eu concordo em certa medida com todas as vacinas, exceptuando uma ou outra. Acho que as do PNV deviam ser todas obrigatórias mas, por exemplo, não creio que as da gripe sejam necessárias para a maioria da população.
      E, por exemplo, quando foi a situação da gripe A a vacina recomendada às grávidas e bebés não foi aquela que Portugal comprou mas estavam a administrá-la a essa faixa etária e grupo especifico apesar dos documentos da OMS afirmarem que a dita só deveria ser dada a esse grupo caso não fosse possível ter acesso à outra, com outro principio activo (não dizia que fazia mal mas que não haviam testes feitos nesses casos - como é normal - para aquele principio activo e que a outra não teria esse principio activo).

      Em países como França, Inglaterra e Suiça era a outra que era dada...e nos documentos oficiais dizia especificamente que não era recomendada essa para os bebés e grávidas. Essa foi a primeira situação em que optei por não dar (e não me arrependi) mas dessa vez tinha feito realmente uma pesquisa exaustiva sobre a situação (e a dita médica que me disse isto sobre a Bexsero já me tinha dito tudo aquilo que a OMS dizia sobre a dita vacina).

      Neste momento foi com a Bexsero... e eu pensava dar mas fiquei mesmo com o pé atrás (e a minha médica não é anti-vacinação, aliás ela própria recomendou a Prevenar e sempre disse que acha extremamente injusto não estar disponível para todos... precisamente por eu saber que ela não é contra a vacinação é que eu tenho tanta consideração pela opinião dela nestes casos, já para não falar que sempre foi uma excelente profissional e que já tive inúmeras provas da sua competência).

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    7. Isso do "Em suma, disse-me que era mais provavel apanhar o síndrome de Kawasaki ao tomar a vacina do que apanhar a dita meningite sem tomar a vacina." é verdade. Acreditando nos tais 100 casos por ano, assumindo uma população de 10 milhões, dá um rácio de 1 para 100 000. E os efeitos são considerados como "raros" se ocorrerem entre as proporções 1:1000 e 1:10 000. O que não é, de todo razoável nem responsável, é falar em morte ou sequelas graves em virtude do SK (que é uma inflamação dos vasos sanguíneos de que nem se conhecem muito bem as causas) neste contexto, já que, lá está, a partir do momento em que se diagnostica é facilmente tratada.

      (Os médicos não são cientistas e estão muitas vezes assoberbados com a casuística... O que deviam era não falar do que não sabem ou terem muito cuidado da forma como o dizem. E depois há aquilo, muito português, de as pessoas não questionarem o que os médicos dizem.)

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    8. Só voltei cá para dizer que aquelas contas de incidência de 1:100 000 de men B estão um bocado (muito) aldrabadas porque ela afecta de forma diferente os diferentes grupos etários. Sabe-se que a maior taxa de incidência (~50%) é sobre crianças com menos de 4 anos. Há ~500 000 crianças nesta faixa etária. Pelo que a taxa de incidência nesta idade será de 1:10 000, pelo que não é de todo claro que seja mais provável apanhar o SK tomando a vacina que contrair a doença. Pronto, era só.

      (Pronto xixas, já te desamparo a loja... :DDD)

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    9. Tendo em conta o historial que tenho nesta médica e a confiança que tem vindo a ser sempre consolidada, é um facto de deixei de a questionar. Erro meu.
      Apesar disso costumo pesquisar para complementar a informação. Simplesmente não me passou pela ideia que a informação que ela deu sobre o SK pudesse ser errada, logo quando o vi realmente como sintoma secundário optei logo por não dar.

      Vou pedir uma segunda opinião, certamente.

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    10. O pediatra dos meus filhos também não aconselhou e disse que não ia dar aos dele. Disse que os efeitos secundarios não estavam ainda devidamente estudados. Que dentro de 4 ou 5 anos talvez já fosse mais seguro mas que agora ainda não. Que trabalhando no maior hospital pediátrico do país há 20 anos que não vê essa estirpe de meningite. Acrescentou ainda que os laboratórios têm sempre imensa pressa em vender as vacinas com a maior rapidez para não dar tempo de se estudar os efeitos secundários. Sempre dei todas as outras (excepto a da varicela que também não aconselhou) mas esta não.

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  2. NM, não sei se já deu a vacina aos seus filhos mas a Farmácia Costa Cabral no Porto (na mesma rua) emite um vale de 10 € por cada vacina, que depois pode descontar numa compra seguinte durante um mês. Os meus levaram ontem a primeira dose, felizmente não tiveram febre nem nada, a mais velha queixou-se um bocado do braço hoje de manhã. Mas quem quer dar e não pode, deve ser uma aflição, a minha cunhada por ex ainda não decidiu se vai dar, a filha nasce daqui a uns meses e 4 doses é um salário...

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    1. Boa! Obrigada maria papoila. :) Já lhes dei a primeira dose, mas ainda faltam duas para o mais novo e uma para o mais velho e, bom, 30€ para Halibuts não é de deitar fora não. :)
      Os meus sofreram muito, muito mesmo e pela primeira vez. Nunca tinham feito nenhuma reação às vacinas. O mais pequenino então... Durante dois dias mal lhe podia tocar... :( Aquilo foi tão difícil que me cheguei a questionar se teria feito a coisa certa e não sosseguei enquanto não bisbilhotei tudo sobre a doença e vacina (mas por meios fidedignos, não em fóruns de mães na internet).
      Quanto à tua cunhada... Bom, esta doença é rara, muito rara (a grosso modo, ~100 casos/ano com ~10% de mortalidade e ~15% de sobrevivência com sequelas a longo prazo, que tudo indica que seria a prevalência do Meningococos C se esta vacina não estivesse contemplada no PNV). Ou seja, é rara por um lado, mas, por outro, foi comum o suficiente para que o estado decidisse incluir no PVN a vacina para a estirpe C (com similar taxa de incidência).
      A questão… Pois, a questão é que é uma doença fulminante que pode matar em horas uma criança aparentemente saudável ou que pode deixar sequelas gravíssimas… Mas bom… A taxa de mortalidade em acidentes domésticos é incomparavelmente superior e nós nem pensamos nisso, não é?

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    2. * O número de mortes em acidentes domésticos é incomparavelmente superior...

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    3. Decidi dar a Bexsero à minha filha (e por causa de andar a ler sobre o tal Kawasaki, entrei quase em pânico quando lhe vi a língua toda vermelha passados uns dias e era só escarlatina). Mas adiante, já levou as duas doses e foi, sem duvida, a vacina que mais lhe deixou o braço dorido e vermelho. O trombocid ajudou muito.

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  3. Eu vou na segunda à pediatra e cheira-me q tb vou vir com prescrição para ficar com "a carteira mais leve"...
    Mas sim,neste pais quem n tem possibilidades tem de ir acender velinhas. É triste mto triste.
    ( a classe médica há anos q tenta "convencer" o estado a incluir a prevenar no PNV, infelizmente, sem sucesso.)

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    1. (Dinheiro Me... Com a vacina da Men C do PNV o estado gasta 3 milhões €/ano para, a grosso modo, evitar 10 mortes. É isto que está em causa. Digo eu.)

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    2. Ola! Nao sei se e apenas nos Acores,mas ca, reembolsam a prevenar quase na totalidade. Felizmente( digo isto, porque e sinal que tenho o suficiente) eu nao tenho comparticipacao, mas consoante o nivel de rendimentos, vulgo IRS, a pessoa e reembolsada.

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  4. Há algo aqui que me confunde: uma médica menciona um síndrome e alguém critica quem vacinou os seus filhos, invocando esse síndrome.

    Num outro comentário, admite quem nem pesquisou o SK. Uma busca de dois segundos no google permite encontrar informação, nomeadamente a de que o SK, sendo diagnosticado na altura certa, é facilmente curável.

    Enfim.

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    1. Se soubesse ler percebia que eu não critiquei mas que fiz um alerta para irem pesquisar os efeitos secundários. E fi-lo de boa fé.

      As pesquisas de 2 segundos do google são boas, principalmente para sairmos de lá com informações erradas. Eu admito que não pesquisei o SK porque quando pesquiso alguma coisa o faço nas instâncias devidas, em artigos cientificos e afins. Não vou à Wikipédia nem demoro somente 2 segundos.

      Passe bem.

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    2. Ps: Mas sim, vou pesquisar sobre o SK nos locais devidos (que me vai durar bem mais que 2 segundos certamente) e vou provavelmente pedir uma segunda opinião a um outro pediatra.

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    3. Não vá mais longe, tem a opinião do "meu" pediatra. Vale o que vale visto que estamos aqui como anónimas mas revi no seu comentário, aquilo que o meu pediatra me disse sobre o assunto. Pediatra esse do maior Hospital pediátrico do país há mais de 20 anos. A abordagem foi exactamente a mesma (embora não me tenha mencionado efeitos secundários em concreto) mas preveniu para essa eventualidade. Tb me disse que aos dele não dava e que se eu quisesse passava a receita, mas não aconselhava, embora também não fosse totalmente contra. Acha que é preciso mais tempo, apenas. (comentei tb mais acima, pode ver).

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    4. Igual o pediatra que segue as minhas filhas. Esperar mais um tempo. A epidemia de Ébola deste último ano impediu que fossem feitos os testes do costume em África.

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  5. há cerca de 20 anos comprei a vacina por recomendação do pediatra para o meu filho, hoje com 23, creio que era a prevnar e lá fui com ele, a vacina e com o coração nas mãos para o centro de saúde. Perguntei sobre eventuais reacções e foi-me dito que não se sabia pois era o terceiro menino a tonar a vacina em S. Mamede Infesta. Saí de lá com o coração mais pequenino que uma ervilha. A meningite era e é assustadora. Pois bem não teve qualquer reacção. Esqueci o assunto. Com 4 anos teve uma meningite meningocócica da qual recuperou sem sequelas. Eu ainda não recuperei totalmente! Lembro-me de chorar como uma Madalena quando soube o diagnóstico e de repetir sem cessar " mas eu dei-lhe a vacina". Possívelmente foi o que o salvou. Quando chegou a vez da minha filha nem hesitei. Assustam-me estes movimentos contra a vacinação (sei que não é aqui o caso) e a ligeireza com que se assumem posições umas vezes por falta outras por excesso de informação. Sei muito bem do que falo e do que vi e vivi naqueles 10 dias no serviço de infecto-contagiosas do S. João. Do terror que era cada vez que ele ficava com doente e se queixava de dores de cabeça. Estou completamente desfasada do actual PNV e demais vacinas contudo creio que o meu testemunho continua válido e actual. Todas as vacinas sendo, de uma forma simplista, um bocadinho de doença, comportam riscos Mas riscos que vale a pena correr. Lamentável as vacinas fora do plano não sejam acessíveis a todas as crianças.
    MJ

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  6. Vivo num país onde se pode realmente dizer que a saúde é um exclusivo dos ricos, a África do Sul.

    Aprendi muito desde que cá estou, entre as quais a nunca mais criticar o sistema de saúde português. A probabilidade de apanhar meningite em Portugal é tão residual e improvável que, com franqueza, acho que está a gastar dinheiro desnecessariamente. Compreendo o medo e receio dum progenitor, sim, e se tiver dinheiro para vacinar os meninos e se sentir mais segura fazendo-o, óptimo. Mas é preferível que o SNS gaste dinheiro e recursos noutras vacinas tão mais importantes e fundamentais, os recursos não são infindáveis e a probabilidade de um surto de meningite deve ser levada tão a sério como a de um surto de gripe dos macaco azul asiático.

    Da próxima vez que os levar ao pediatra irão sugerir uma outra vacina qualquer, para outra doença igualmente assustadora. Pense nisso!

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  7. Depois de ler todos os vossos comentários, e a vossa interessante troca de ideias, que aliás, desde já vos agradeço, o que me apraz responder:

    - Se pensasse apenas de uma forma racional, e nas estatísticas e matemática e coiso, não daria a vacina. Está quase ali na categoria da criopreservação das células do cordão umbilical. Mas não consigo pensar de forma racional quando penso nos meus filhos, apesar de perceber que o Ministério da Saúde o tenha que fazer.
    - A outra questão, é o preço unitário das vacinas. Não faço ideia quanto custa produzir a vacina, mas cerca de 200€ por criança, parece-me um balúrdio. Eventualmente diminuíam a margem e ganhavam o mesmo, ou mais, pelo aumento do número de vacinas admnistradas.
    - Também perguntei à pediatra pela segurança da vacina, pergunta que há uns anos nem me ocorreria fazer. A pediatra, em que confio e que tem, tal como eu, três filhos, não me falou de absolutamente nenhum problema, avisou-me só para para uns dias de febre e dores no braço.
    - Depois de ler tudo o que aqui escreveram, mantenho a decisão de dar a vacina, quero confiar que não se colocaria a vida das crianças em tão grande risco (nem mesmo os lambões da indústria farmaceutica), para prevenir uma doença tão pouco incidente.

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    1. Cuidado que daqui a nada ainda aparecem por aqui a dizer q as vacinas do PNV tb são um grande disparate, q é tudo uma cabala das farmacêuticas em conluio com os médicos...e depois é começarmos a assistir a novos surtos de sarampo...
      Como disse a minha pediatra hoje, as vacinas n vão p as prateleiras sem antes terem sido bastante testadas. Ela pessoalmente tem algumas reservas da eficácia desta, n pelos efeitos secundários, apenas mm pela eficácia.

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    2. A nossa pediatra disse que a taxa de eficácia ronda os 85% mas não fui confirmar

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  8. Confesso que essa parte dos "lambões da indústria farmacêutica" arrepia-me.

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    1. E os 20 anos de investigação da vacina? Isso não conta para nada pois, não? Ate porque não se tem de pagar a investigação, os meios...

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  9. A minha pediatra no fim de 2014 disse que a decisão era minha, que ainda não havia muita informação e por isso ainda não tinha falado aos pais. Na ultima consulta em Fevereiro já veio dizer que aconselhava uma vez que tinham aparecido alguns casos em Portugal nomeadamente 2 em Lisboa e que depois de consultar colegas e um infecciologisra pediátrico chegou-se à conclusão que seria melhor a administração da vacina. Apesar de não ser contra todas as estirpes é neste momento a única forma de protecção. Eu vou dar aos meus três filhos.

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